A Emocionante Despedida de Maria Nicole: Uma Jornada de Amor e Superação

Na manhã de quinta-feira, dia 26, o corredor principal do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (HC-UFTM) estava repleto de emoções. Profissionais de saúde, entre lágrimas e sorrisos, se reuniram para uma despedida muito especial: a alta de Maria Nicole, uma menina que passou mais de uma década sob os cuidados desse hospital.

A mãe de Maria, Shirlene Fernandes, foi a mais emocionada nessa despedida. Entre lágrimas de alegria, ela compartilhou sua alegria: “É como se eu estivesse ganhando ela de novo, dando a vida para ela de novo. É uma ansiedade misturada com felicidade”. Para ela, o hospital se tornou uma segunda casa. “Eu chegava aqui às 14h e só saía às 23h, todo dia, durante 12 anos”, revelou Shirlene, que estava visivelmente emocionada.

Um Início Difícil

Maria Nicole nasceu sem apresentar problemas de saúde. Até os sete meses, seu desenvolvimento era normal, como o de qualquer bebê. No entanto, em 2013, uma pneumonia grave a levou a ser internada no HC-UFTM. Durante o tratamento, os médicos diagnosticaram uma condição que mudaria a vida da família: a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A AME é uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários como andar, respirar e engolir. Isso significa que, com o avanço da doença, Maria Nicole perdeu progressivamente a capacidade de se mover e falar, embora nunca tenha perdido a capacidade de compreender o que a cercava e sentir emoções.

Um Caminho de Superação

Durante mais de uma década, Maria Nicole recebeu um atendimento multidisciplinar no hospital, contando com a ajuda de fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiros e médicos. A complexidade de seu caso, aliada aos altos custos do tratamento, impediu sua alta aos 4 anos, idade em que poderia ter deixado o hospital. No entanto, após anos de cuidados intensivos, a pediatra Mariana Andrade Lopes Mendonça anunciou que a condição de Maria estava mais estável e que o tratamento domiciliar agora era uma opção viável.

“Ela vem ficando bem estável, não tem intercorrências, nem quadro infeccioso. Agora, ela vai receber em casa toda a aparelhagem necessária e as visitas da equipe médica”, explicou a pediatra, aliviando o coração de Shirlene, que sempre foi uma mãe dedicada e atenta às necessidades da filha.

Um Novo Começo

Ao longo dos 12 anos de internação, a família de Maria Nicole viveu momentos inesquecíveis, mesmo dentro do hospital. Aniversários, Natais e celebrações de ano novo foram todos passados entre os corredores do hospital, que se tornaram um cenário familiar. Um dos momentos mais marcantes foi em 2019, quando um adorável Golden Retriever chamado Thor foi apresentado a Maria Nicole através do Projeto Pata Amiga. Foi a primeira vez que ela teve a oportunidade de ver e tocar um cachorro, um momento que trouxe alegria e emoção para sua vida.

Shirlene, ao refletir sobre esses anos, expressou sua gratidão pelas experiências vividas, mesmo diante dos desafios. Agora, ela estava pronta para levar Maria Nicole para fora do hospital e mostrar a ela o mundo. “Eu quero mostrar esse mundo para ela lá fora. Mostrar os passarinhos, o cachorro, o carro passando na rua. Acredito que para ela, vai ser maravilhoso. Estou confiante, feliz, ansiosa, tudo ao mesmo tempo”, finalizou a mãe, cheia de esperança.

O Que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que, infelizmente, ainda não tem cura. Causada por alterações no gene responsável pela produção da proteína SMN, que protege os neurônios motores, a ausência dessa proteína leva à morte dos neurônios, causando dificuldades para se mover, andar, engolir e até respirar, podendo levar à morte em casos mais graves.

A AME é classificada em diferentes tipos, que vão do tipo 0, com início antes do nascimento, até o tipo 4, que aparece na segunda ou terceira década de vida, dependendo do grau de comprometimento muscular e da idade em que os primeiros sintomas se manifestam. Estima-se que a AME atinja 1 a cada 11 mil nascidos vivos.

Maria Nicole é um exemplo de força e superação, e sua história nos lembra da importância do amor e do cuidado, não apenas no contexto hospitalar, mas em toda a vida. Para aqueles que desejam saber mais sobre a AME ou ajudar, existem diversas organizações que oferecem apoio e informações valiosas.

Se você gostaria de compartilhar suas experiências ou deixar um comentário sobre a história de Maria Nicole, sinta-se à vontade! Seu feedback pode ajudar outras pessoas que passam por situações semelhantes.